ALS और AAC संसाधन

ALS, सहायक एवं वैकल्पिक संचार, और बोलने की क्षमता बदलने के साथ जुड़े रहने के लिए व्यावहारिक सुझावों की सरल भाषा में व्याख्या। ये पेज केवल शैक्षिक उद्देश्य के लिए हैं और डॉक्टर या भाषा-वाक् रोगविज्ञानी की सलाह का स्थान नहीं लेते।

ALS क्या है?

एमियोट्रॉफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS), जिसे कभी-कभी लू गेह्रिग रोग या मोटर न्यूरॉन रोग भी कहा जाता है, एक प्रगतिशील स्थिति है जो स्वैच्छिक मांसपेशियों को नियंत्रित करने के लिए ज़िम्मेदार तंत्रिका कोशिकाओं (मोटर न्यूरॉन्स) को प्रभावित करती है — वे मांसपेशियां जिनका उपयोग हम चलने, बोलने, निगलने और सांस लेने के लिए करते हैं। जैसे-जैसे ये मोटर न्यूरॉन्स काम करना बंद करते हैं, उनके द्वारा नियंत्रित मांसपेशियां धीरे-धीरे कमज़ोर होती जाती हैं और अपनी कार्यक्षमता खो देती हैं।

ALS हर व्यक्ति को अलग तरह से प्रभावित करता है। कुछ लोगों के लिए, पहला ध्यान देने योग्य परिवर्तन हाथों या पैरों में होता है; दूसरों के लिए, बोलना और निगलना (एक पैटर्न जिसे अक्सर "बल्बर शुरुआत" कहा जाता है) सबसे पहले प्रभावित होता है। क्योंकि ALS प्रगतिशील है, जो व्यक्ति आज स्पष्ट रूप से बोल सकता है और आसानी से टाइप कर सकता है, उसे आने वाले महीनों में दोनों काम कठिन लग सकते हैं। यही वह कारण है जिसकी वजह से कई चिकित्सक बोलना कठिन होने का इंतज़ार करने के बजाय, ज़रूरत पड़ने से पहले ही एक बैकअप संचार विधि — भले ही बहुत सरल हो — अपनाने की सलाह देते हैं।

ALS आमतौर पर किसी व्यक्ति की सोचने, समझने या याद रखने की क्षमता को प्रभावित नहीं करता। संज्ञान, सुनने की क्षमता, और समझ आमतौर पर बरकरार रहती है, जो एक महत्वपूर्ण कारण है कि AAC उपकरण नई क्षमताएं सिखाने के बजाय, लोगों को पहले से स्पष्ट रूप से बने विचारों को व्यक्त करने का एक तरीका देने पर केंद्रित होते हैं।

AAC क्या है?

AAC का मतलब है सहायक एवं वैकल्पिक संचार — प्राकृतिक बोलने के अलावा कोई भी उपकरण या तरीका, जो किसी को खुद को व्यक्त करने में मदद करता है। AAC को आमतौर पर दो व्यापक श्रेणियों में बांटा जाता है:

• बिना सहायता वाला AAC केवल शरीर का उपयोग करता है: इशारे, चेहरे के भाव, आंखों से इशारा करना, या सांकेतिक भाषा।
• सहायता प्राप्त AAC एक बाहरी उपकरण का उपयोग करता है, जो देखभालकर्ता द्वारा पकड़े गए एक साधारण लैमिनेटेड लेटर बोर्ड से लेकर, आई-ट्रैकिंग हार्डवेयर वाले समर्पित स्पीच-जनरेटिंग डिवाइस, से लेकर साझा पारिवारिक टैबलेट पर चलने वाले ALSChat जैसे मुफ़्त वेब ऐप तक हो सकता है।

सहायता प्राप्त AAC के भीतर, उपकरणों को अक्सर "लो-टेक" (पेपर बोर्ड, अक्षर कार्ड) या "हाई-टेक" (सॉफ़्टवेयर और समर्पित हार्डवेयर) के रूप में वर्णित किया जाता है। कई लोग अंततः एक से अधिक का उपयोग करते हैं — एक विश्वसनीय बैकअप के रूप में लो-टेक पेपर बोर्ड, और लंबी बातचीत, टेक्स्टिंग, या कमरे के उस पार किसी से ज़ोर से बात करने के लिए हाई-टेक डिवाइस।

स्विच एक्सेस और आई-गेज़ की व्याख्या

AAC का सबसे कठिन हिस्सा आमतौर पर शब्दावली नहीं होता — यह एक्सेस है: मांसपेशी नियंत्रण सीमित होने पर किसी अक्षर या शब्द को शारीरिक रूप से और विश्वसनीय रूप से चुनना। कुछ सामान्य एक्सेस विधियां:

प्रत्यक्ष चयन

चाहे गए आइटम को सीधे छूना, क्लिक करना, या इंगित करना। यह उपलब्ध होने पर सबसे तेज़ तरीका है, और यही वह तरीका है जिससे अधिकांश लोग शुरुआत करते हैं।

स्विच स्कैनिंग

एक उपकरण एक बार में एक विकल्प को हाइलाइट करता है — उदाहरण के लिए, टाइमर पर पांच समूहों में घूमते हुए — और उपयोगकर्ता जिस क्षण चाहा गया आइटम हाइलाइट होता है, उस समय एक सिंगल स्विच दबाता है (जो एक बटन, हवा का झोंका, या शरीर के किसी भी हिस्से की एक छोटी सी हलचल हो सकती है जिसे अभी भी नियंत्रित किया जा सकता है)। यह एक ऐसे चयन को, जिसके लिए सूक्ष्म गति नियंत्रण की आवश्यकता होती, एक ऐसे चयन में बदल देता है जिसके लिए केवल एक विश्वसनीय क्रिया की आवश्यकता होती है, इसकी कीमत यह है कि प्रति अक्षर अधिक समय लगता है। ALSChat का "ऑटो स्कैन" मोड बिल्कुल यही तरीका उपयोग करता है: यह पांच अक्षर समूहों में से प्रत्येक को बारी-बारी से हाइलाइट करता है, और एक क्लिक, टैप, या स्पेसबार दबाने से चयन की पुष्टि हो जाती है।

आई-गेज़ / आई-ट्रैकिंग

एक कैमरा यह ट्रैक करता है कि आंखें कहां देख रही हैं, जिससे उपयोगकर्ता केवल अपनी नज़र से स्क्रीन को "इंगित" कर सकता है। यह अक्सर वह एक्सेस विधि है जिसे तब चुना जाता है जब हाथ और यहां तक कि स्विच एक्सेस भी अविश्वसनीय हो जाता है, और इसके लिए आमतौर पर वेबकैम के बजाय एक समर्पित आई-ट्रैकिंग कैमरा और विशेष सॉफ़्टवेयर की आवश्यकता होती है। कई आई-गेज़ सिस्टम को किसी भी स्विच-एक्सेसिबल ऑन-स्क्रीन लेआउट पर लक्षित किया जा सकता है — जिसमें एक साधारण गोलाकार लेआउट भी शामिल है — क्योंकि महत्वपूर्ण बात यह है कि लक्ष्य बड़े हों, अच्छी तरह से अलग हों, और सूक्ष्म सटीकता की आवश्यकता न हो।

AAC उपयोग करने वाले व्यक्ति से बात करने के सुझाव

AAC का उपयोग करने वाले किसी व्यक्ति के साथ अच्छी तरह से संवाद करना जितना बोलने वाले के लिए एक कौशल है, उतना ही सुनने वाले के लिए भी है। कुछ बातें जो लगातार मदद करती हैं:

• धीरे चलें, वाक्य पूरा न करें। कुछ अक्षर या शब्द दिखते ही अनुमान लगाकर बीच में बोलने का मन करना स्वाभाविक है, लेकिन जब भी संभव हो व्यक्ति को अपना विचार खुद पूरा करने दें — ज़ोर से अनुमान तभी लगाएं जब वे अटके हुए लगें या आपको ऐसा करने के लिए आमंत्रित करें।
• बात को सीमित करने के लिए हां/नहीं प्रश्न पूछें। "क्या आपको प्यास लगी है?" पूरे वाक्य की प्रतीक्षा करने की तुलना में जवाब देने में बहुत तेज़ है, और तत्काल ज़रूरतों को संभालने का एक अच्छा तरीका है।
• स्क्रीन के बजाय व्यक्ति से आंखें मिलाकर रखें। आपसे संवाद कर रहे व्यक्ति के बजाय डिवाइस को देखते रह जाना आसान है।
• आपने जो समझा उसे दोहराएं। एक छोटा सा "तो आप चाहते हैं कि खिड़की बंद कर दी जाए?" यह पुष्टि करता है कि आपने सही समझा और व्यक्ति को दोबारा टाइप करने से बचाता है।
• उनके सेटअप समय की रक्षा करें। यदि किसी उपकरण या लेटर बोर्ड को हर बार फिर से स्थापित करना, फिर से माउंट करना, या चालू करना पड़ता है, तो यह घर्षण पूरे दिन में जमा हो जाता है — एक देखभालकर्ता जो इसे चार्ज और पहुंच के भीतर रखता है, वास्तविक फ़र्क डालता है।

लो-टेक और हाई-टेक AAC के बीच चयन

इसका कोई एक सही जवाब नहीं है — अधिकांश भाषा-वाक् रोगविज्ञानी एक से अधिक विकल्प उपलब्ध रखने की सलाह देते हैं:

• पेपर लेटर बोर्ड कभी बैटरी खत्म नहीं होती और स्क्रीन काम न करने पर भी काम करते हैं, यही कारण है कि कई लोग डिजिटल डिवाइस पर जाने के बाद भी एक को हाथ में रखते हैं।
• ALSChat जैसा मुफ़्त सॉफ़्टवेयर परिवार के पास पहले से मौजूद हार्डवेयर पर तुरंत शुरुआत करने का एक अच्छा तरीका है, विशेष रूप से निदान के तुरंत बाद की अवधि में जब पूरा AAC मूल्यांकन व्यवस्थित किया जा रहा हो।
• आई-गेज़ हार्डवेयर वाले समर्पित स्पीच-जनरेटिंग डिवाइस आमतौर पर सही दीर्घकालिक विकल्प होते हैं जब हाथ और स्विच एक्सेस अब विश्वसनीय नहीं रह जाते, और सही दस्तावेज़ों के साथ अक्सर बीमा या किसी AAC क्लिनिक के माध्यम से प्राप्त किए जा सकते हैं।

AAC में विशेषज्ञता रखने वाला एक भाषा-वाक् रोगविज्ञानी किसी व्यक्ति की विशिष्ट मोटर और दृष्टि क्षमताओं का आकलन कर सकता है और उपकरणों का सही मिश्रण सुझा सकता है — और समर्पित उपकरणों के लिए फंडिंग कागज़ी कार्रवाई में भी मदद कर सकता है, जिसे ALS की प्रगतिशील प्रकृति को देखते हुए जल्दी शुरू करना उचित है।